Noa Feteira, a bebé de 13 meses com atrofia muscular espinhal (a mesma doença da bebé Matilde), morreu esta quarta-feira, dias antes de receber o Zolgensma, “o medicamento mais caro do mundo”, avança o Jornal de Notícias. Até ao momento, não são conhecidos os motivos da sua morte.

A medicação já foi ministrada a Matilde e Natália, as duas bebés de Lisboa com a mesma doença. Os pais de Noa tinham esta quarta-feira à tarde uma reunião com os médicos do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra para agilizar os procedimentos para a toma da medicação, que já tinha sido autorizada pelo Infarmed.

Segundo o Correio da Manhã, a bebé estava internada nos cuidados intensivos da unidade pediátrica do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

A família já tinha lançado um apelo nas redes sociais para a recolha de donativos devido aos custos com a doença. A 3 de outubro, numa publicação na rede social Facebook, os pais de Noa agradeciam mesmo aos pais da bebé Matilde pela oferta de 156 sessões de fisioterapia e terapia da fala.

“Os papás da Matilde generosamente ofereceram 156 sessões, sim! 156 sessões, um ano inteirinho de fisioterapia e terapia da fala, bem como diversos equipamentos que vão não só facilitar a nossa vida, bem como ajudar no desenvolvimento da Noa!”, escreveram.