Deficiência

A lição que nos dá Charlie Gard

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Não podemos ignorar que hoje muitos países, a começar pelos mais ricos e “avançados”, têm políticas estruturadas de incentivo à eliminação sistemática, usando o aborto, de crianças com deficiência.

Charlie Gard — o mundo ficou a conhecer esta criança de onze meses que padece de grave e raríssima deficiência. É difícil conceber uma pessoa mais vulnerável e carente de protecção. Graças ao amor sem medida e à tenacidade dos seus pais, Connie Yates e Chris Gard, a sua sobrevivência mobilizou milhares de pessoas (que se denominaram “exército de Charlie”), fez recolher as necessárias e avultadas quantias monetárias, despertou a atenção da comunicação social, suscitou pareceres das maiores autoridades científicas de vários países, desencadeou a intervenção do Papa Francisco e de políticos tão diferentes como Donald Trump e Matteo Renzi.

É verdade que se ouvem opiniões diversas da parte de pessoas de indiscutível autoridade no plano científico e ético sobre várias questões: saber se Charlie está a sofrer (os pais, secundados por médicos, mas contra o parecer de outros, dizem que não e que não aceitariam que tal sucedesse), saber quais as suas reais hipóteses de sobrevivência, saber se, e em que medida, a terapia experimental proposta será eficaz, saber se, e até que ponto, a ventilação mecânica que o mantém em vida configura uma medida útil e proporcionada (não uma obstinação terapêutica) face à sua situação.

Seja como for, um pressuposto que nestes juízos será sempre inaceitável é o de que a vida de Charlie, por ser marcada pela deficiência, e por mais grave que seja esta, tem menos valor. A eventual justificação para não manter em vida Charlie poderá ser a inelutabilidade da sua morte a breve trecho (inelutável será sempre, como a de qualquer pessoa), mas nunca a menor dignidade, ou a menor “qualidade” (seja qual for o sentido deste expressão) da sua vida. Nenhuma medida, terapêutica ou de simples cuidado deixará de ser útil ou proporcionada apenas porque a vida que assegura será marcada pela deficiência, por mais grave que esta seja. E, perante o valor incomensurável de uma vida humana, de qualquer vida humana, não valem cálculos de custos.

Não há vidas menos dignas, não há “vidas indignas de ser vividas”, a vida não perde dignidade em função de critérios de menor “qualidade”.

São os pais de crianças com a mesma doença de Charlie que conseguiram sobreviver, ou de outras com doenças igualmente graves, que o dizem e testemunham: essas crianças podem ser tão felizes como as outras, porque podem amar e ser amadas, mesmo com todas as suas limitações.

Não podemos ignorar o que se passa hoje em muitos países, a começar pelos mais ricos e supostamente “avançados”: há políticas estruturadas de incentivo à eliminação sistemática, através do aborto, de crianças com deficiência. A Islândia já atingiu o objetivo que a Dinamarca também já se propôs: nenhuma criança com trissomia 21 nasce nesse país, devido ao recurso ao aborto.

Neste contexto, e por contraste, a mobilização em torno da vida de Charlie Gard (cujo desfecho ainda é incerto no momento em que escrevo) dá-nos uma preciosa lição. Cada pessoa tem um valor imenso, é única e irrepetível, é sempre um dom para os seus pais e para toda a sociedade. O mais pequeno, débil e limitado dos seres humanos merece a atenção e a solidariedade de todos. A vida de uma qualquer criança, como a de Charlie Gard, justifica a mobilização de cidadãos anónimos, de jornalistas, de políticos, de cientistas, do mundo inteiro.

Presidente da Comissão Nacional Justiça e Paz

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