A reforma da lei de protecção de dados em estudo pela Comissão Europeia pode comprometer o futuro da ciência, denunciam 28 representantes de várias instituições científicas europeias. Estudos epidemiológicos ou sócio-económicos exigem uma grande quantidade de dados, não só muitos indivíduos, mas também por um longo período de tempo. As limitações que poderão vir a ser impostas pela nova legislação europeia vão condicionar o acesso aos dados pessoais dos indivíduos mesmo após o consentimento destes.
“Restringir o uso de dados pessoais para estes estudos [relação entre desemprego e saúde ou benefícios da amamentação], e muitos outros, limitará a nossa capacidade para assegurar que as políticas europeias estão fundamentadas em bases de dados robustas”, referem os signatários da carta enviada na passada terça-feira pela Science Europe, incluindo Miguel Seabra, presidente da Fundação para a Ciência e Tecnologia, agência governamental responsável pelo financiamento e avaliação da ciência em Portugal.
Para recolherem os dados dos cidadãos, os cientistas são obrigados a informar os indivíduos para que fins se destinam os dados, a obter o consentimento informado das pessoas, assim como a garantir uma utilização ética dos dados. Medidas que os cientistas defendem. O problema é que as novas regras podem limitar o acesso dos cientistas aos indivíduos que fazem parte da experiência, porque ao imporem a anonimização dos dados impedem que os cientistas voltem a recolher dados mais tarde das mesmas pessoas, numa possível continuidade do estudo. Os dados pessoais que incluam dados de saúde terão um acesso ainda mais restrito.
O uso de dados pessoais pelos Estados Unidos de forma considerada abusiva pelo Parlamento Europeu, ainda que alegadamente com o objetivo de prevenir ataques terroristas, motivou a criação de novas regras que melhor protejam os cidadãos europeus. Apesar das novas medidas, como “o direito a ser esquecido”, terem já começado a levantar críticas, a comissária europeia da Justiça, Martine Reicherts, disse esta segunda-feira em Lyon, França, que as críticas não impedirão esta reforma de ter lugar.
