Grávida em morte cerebral. Quem decide se o bebé deve nascer? /premium

29 Março 2019531

Uma mãe que não pode decidir, um feto que se pode tornar um bebé saudável, uma família dividida e uma equipa médica pró-vida. Como se toma uma decisão num caso destes? Presume-se a vontade da grávida.

Nasceram com três anos de diferença, um em Lisboa, outro no Porto, têm o mesmo nome, Salvador, e são ambos conhecidos por bebés “Milagre” porque conseguiram desenvolver-se nas barrigas das mães, ambas em morte cerebral, até ao dia do parto. Os casos parecem iguais, mas quem tratou cada um deles debateu-se com relevantes questões éticas. Por um lado, há um cadáver que tem de ser desligado das máquinas e devolvido à sua família, para que o enterre e faça o luto. Por outro, há um feto cuja vida pode vingar. A decisão não é tomada de ânimo leve, mas é assente num pressuposto: o consentimento presumido da mãe. Ou seja, seria a sua vontade que aquela criança nascesse?

A vontade da mãe — e o consenso entre todos os envolvidos

O ex-presidente do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, Miguel Oliveira da Silva, quando contactado pelo Observador, chuta logo uma resposta ainda antes de lhe formularem uma pergunta. “Estou totalmente de acordo com o que foi feito”. A questão não era essa. “Como se decide num caso destes?”, pergunta o Observador. “Consentimento presumido: como a grávida não podia dar o consentimento, são ouvidos os familiares, neste caso o marido e os pais, e presume-se qual seria a sua vontade, se ela algum dia entrasse em coma grávida. Há quem lhe chame consentimento retroativo, o mesmo quando, por exemplo, os pais têm que decidir pelos filhos”, explica prontamente. “Avalia-se tudo isto e as pessoas que estavam próximas, reconstrói-se o que teria sido a vontade dela. Se todos dizem o mesmo, não há duvida. Se houvesse familiares a contradizerem-se, seria mais complicado. Mas a Comissão de Ética do hospital pode pedir um parecer ao Conselho Nacional”, informa.

O ex-presidente do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, Miguel Oliveira da Silva

O presidente da Associação Portuguesa de Bioética, Rui Nunes, não responde sem antes fazer uma ressalva. “Olho com enorme tristeza para este caso pelo facto da vida de uma jovem ter sido ceifada tão cedo, com uma vida tão promissora”, começa por dizer. Mas “dentro desta circunstância, olho para uma história extraordinariamente positiva. Havendo a possibilidade de dar vida à vida, dentro desta questão complexa, apesar de tudo, conseguiu-se uma estratégia para fazer nascer uma criança saudável”, diz. O responsável defende mesmo que, neste caso, havia um “imperativo ético” de fazer tudo para salvar aquele bebé, porque era essa a “vontade presumida da mãe”. “Esta criança nasce num contexto de um projeto parental querido, desejado, tudo leva a crer, tal como pelo pai”, defende.

Do lado do Conselho de Ética e Deontologia da Ordem dos Médicos, Álvaro Carvalho explica que as questões éticas e deontológicas que se levantam num caso em que um cadáver é usado como suporte de vida de de órgãos podem resumir-se em dois aspetos. Num prato da balança está a dignificação do processo morte: um cadáver deve ser devolvido à família para que faça o luto e, tendo uma morte comprovada, as máquinas têm que ser desligadas. Mas no outro prato da balança está um feto, que tem direito a viver.

"Esta criança nasce num contexto de um projeto parental querido, desejado, tudo leva a crer que, tal como o pai"
Rui Nunes, presidente da Associação Portuguesa de Bioética

No entanto, no seu ponto de vista, tem que haver um consentimento da família, mesmo que não seja escrito, e em consonância com a Comissão de Ética do Hospital. Partindo do princípio que a equipa médica multidisciplinar escolhida nestes casos já concluiu que o feto tem todas as possibilidades de ser tornar uma criança saudável, então deve a família ser consultada. “O pai da criança e viúvo e também os pais, sobretudo a mãe, da pessoa falecida. Têm de ser ouvidos. Custa-me admitir que não haja um assentimento da família, postos perante isto”, defende.

Por outro lado, o médico vê este nascimento como uma forma de a família da grávida fazer o luto. Para Álvaro Carvalho, que testemunhou de perto como a vida de uma mãe que perdeu um filho de cerca de 20 anos se desmoronou de seguida, “manter vivo este feto é muito importante para ajudar ao luto.” “É terem um neto para quem transferem o filho e isto parece me extremamente importante para aliviar”. “Na minha opinião, isto é um hino à vida e temos de estar orgulhosos com estas equipas que conseguem um feito destes, uma honra para a medicina portuguesa”.  Mais: lembra que há também outras situações em que é lícito manter o cadáver no hospital após a morte, como no caso da colheita de órgãos para transplante. “São processos mais curtos, que podem durar uma semana, mas também são situações altruístas”.

Cada caso é um caso

Tanto no Porto como em Lisboa, era desejo das mães terem estes filhos. Há três anos, completos a 19 de fevereiro, Sandra Pedro, a mãe do bebé milagre que nasceu na Maternidade Alfredo da Costa, fez o seu último telefonema à irmã. Naquele dia, estava ela grávida de 17 semanas, tinha feito uma amniocentese e descobrira que iria ter um rapaz. “Ela desejava muito ter um segundo filho, mesmo sabendo que não devia, por causa dos seus problemas de saúde”, recordou Anabela Pedro, 39 anos, à revista Visão. No dia seguinte, Sandra sofreria duas paragens cardíacas e entraria em coma. Também no caso de Catarina, no Porto, Salvador era um bebé desejado, fruto de um relação de cinco anos. E tinha sido planeado.

O anúncio da morte de Sandra Pedro tinha a data do nascimento de Lourenço Salvador

Ainda assim, num caso e noutro, não foi preto no branco. As emoções da notícia da morte, a confusão com a possibilidade de uma vida nova e até a esperança que tudo mude no dia do parto baralham as famílias, que questionam o que deve ser feito, sem saberem o que decidir. Deixar que o corpo de um ente querido seja usado durante meses para manter um feto que não se sabe se nascerá saudável? Adiar o luto? Criar uma criança sem a mãe? A avó da criança nascida esta semana, mãe de Catarina, chegou a assumir essas dúvidas publicamente. Mas Hercília Guimarães, diretora do serviço de Neonatologia, explica que isso é normal num caso como este. “Alguém podia dizer, como disse a avó, ‘não vale a pena, é melhor acabar e morrem os dois’”, contou a médica.

O pai de Lourenço Salvador, nascido em 2016, também vacilou. Chegou ao hospital de São José com a notícia da morte da namorada, com quem mantinha uma relação há muito pouco tempo, e, perante a família que até então desconhecia, foi confrontado com a hipótese de salvar aquele bebé. Desconcertado, Miguel Ângelo disse que não tinha condições para criar aquela criança sozinha. A família materna da criança viria a disponibilizar-se para criar a criança, mas todas estas estas reações acabariam por ser escrutinadas pela Comissão de Ética do Centro Hospitalar de Lisboa Central.

Em entrevista ao Expresso, o então vice-presidente, e também pediatra, Gonçalo Cordeiro Ferreira contou que naquele dia 21 de fevereiro de 2016 — numa altura em que a Comissão de Ética estava em reestruturação — foi contactado pelo diretor clínico do serviço de Neurocríticos do Hospital de S. José e informado de que havia uma senhora em morte cerebral, grávida. “Era um feto de 17 semanas que, se fosse retirado de dentro da mãe, não teria nenhuma viabilidade. E havia a necessidade de saber o que se iria fazer com esta senhora, que era mantida em suporte de vida”.

A comissão reuniu-se no dia seguinte para dar parecer sobre o caso. Tinham em mãos um caso insólito e raro e, depois de um debate que se prolongou por algumas horas, acabariam por elaborar um parecer para o conselho de administração. Nesse documento, segundo descreveu, constavam quatro pontos:

  1. A informação sobre o feto e sobre o facto de não poder sobreviver fora da barriga da mãe;
  2. Uma decisão classificada “pró-vida”, em que decidiam pelo bebé, “porque se uma pessoa em morte cerebral é mantida viva em nome de um milagre, é claramente um processo de futilidade terapêutica, porque sabemos que não terá qualquer recuperação”, explicou. “A consulta da literatura mostrou que, embora não haja muitos casos, é possível ter sucesso em casos como este. Até às dez semanas, o feto fica à disposição da mãe, que pode decidir ou não o prosseguimento da gravidez. A partir daí, só pode interrompê-la se houver malformações ou perigo para a saúde da mãe reconhecido por uma comissão científica”, acrescentou;
  3. A exigência de que feto fosse monitorizado constantemente “para detetar quaisquer indícios de que o momento do acidente cerebral que custou a vida à mãe pudesse ter afetado o bebé e que este pudesse desenvolver malformações”;
  4. A proposta de equiparar o feto a um menor em risco e dar conhecimento disso ao Ministério Público, dadas as informações sobre a família, que estava em choque, e sobre o facto de a relação entre o pai e a mãe do bebé não ser “estruturada”. Fundamentação: quem protege o feto é a mãe e ela está morta, não pode proteger o seu bebé. Mas também a equipa médica precisava de uma tutela superior, que teria de ser o Estado, se  houvesse acordo com a família.

“Apesar de não ter personalidade jurídica, porque ainda não tinha nascido, o feto era considerado um bem jurídico a proteger. Um bem jurídico do qual a mãe não podia dispor. E o bebé não é propriedade de ninguém. Está tutelado pela família enquanto menor e pode ser retirado da família se esta não exercer corretamente a sua missão. O feto não é do pai. Seria da mãe, com reservas, até às dez semanas. Felizmente, todos concordaram, mas mesmo que não o tivessem feito, a gravidez poderia continuar”, explicou ao Expresso o agora presidente da Comissão de Ética.

O caso acabaria resolvido quando Lourenço nasceu. O pai decidiu assumir a paternidade e ainda enfrentou em tribunal os avós maternos da criança. Acabaria por ficar ele responsável pelo bebé.

Maternidade Alfredo da Costa, onde Lourenço nasceu depois de meses no Hospital de São José

O peso do valor da vida e os direitos constitucionais

O presidente da Associação Portuguesa de Bioética, Rui Nunes, toca noutro ponto sensível pelo qual se pode olhar para estes casos: o valor vida, cuja proteção está prevista na lei além da vontade da mãe ou da família. “Há um interesse geral do sentido da proteção da vida previsto na Constituição da República Portuguesa”, lembra. Mas este ponto de vista pode melindrar alguns cenários possíveis em casos destes.

O membro da Comissão de Ética da Ordem dos Médicos, Álvaro Carvalho, diz que não “entra em especulações” e que não vale a pena traçar cenários. Cada caso tem que ser “pesado pelas famílias, pelas equipas, pelas Comissões de Ética”. No entanto, se em três anos se registaram dois partos em grávidas em morte cerebral, não é de descartar a reflexão. Rui Nunes, concorda. No caso do Salvador nascido em Lisboa, temendo um conflito, o Estado responsabilizou-se pela criança. Mas e se, porventura, a mãe tivesse redigido um testamento vital recusando avançar com uma gravidez em caso de morte? Ou mesmo se esta gravidez tivesse resultado de um crime de violação, por exemplo? No primeiro caso, Rui Nunes diz que, provavelmente, a Comissão de Ética teria que pedir ajuda a outras comissões até emitir um parecer e podia tornar-se mais problemático. Mas, no caso de uma gravidez indesejada fruto de um crime, havia um caminho possível. “A analogia mais adequada dentro do contexto é a lei da interrupção da gravidez que nos diz que há um dever genérico de proteger a vida humana, mas a violação é uma dessas exceções, tal como o risco para a vida da mãe ou a má formação genética no parto”, explica. Assim, num hipotético caso destes, recorrer-se-ia às exceções tidas em conta na lei do aborto.

Também Paula Martinho lembra os princípios, como o direito à vida, já previstos na Constituição. A jurista, que integra a Comissão de Ética Médica do Centro Hospitalar de Lisboa e a Comissão de Ética da Fundação Champalimaud, lembra, no entanto, que cada caso deve “ser decidido, tendo em conta a perspetiva médica”, ou seja, deve avaliar-se quais as condições de viabilidade do feto. No fundo, avalia-se o melhor interesse da criança “Se o feto não tiver viabilidade, coloca-se a questão se a intervenção para possibilitar o seu desenvolvimento pode ser uma intervenção fútil e desproporcionada”, explica.

Hospital de São João no Porto

Enquanto opina sobre o tema, Paula Martinho refere mais que uma vez que, nestes casos médicos, não há regras estabelecidas, muito menos há necessidade de as criar. “Não há vazio legal, porque não acho que seja necessário legislar. Tem havido um equilíbrio que tem em conta os princípios jurídicos e éticos e existem meios legais que se podem utilizar para poder fazer face a uma situação de discordância” explica ao Observador a jurista que integra a Comissão de Ética Médica do Centro Hospitalar de Lisboa e a Comissão de Ética da Fundação Champalimaud.

Do ponto de vista jurídico, considera importante ouvir a posição do pai e obter o seu consentimento. “Porque, no fundo, o pai é quem representa a criança quando vai nascer. Ambos os casos, Lisboa e Porto, são coincidentes porque ambos os progenitores estiveram de acordo”, refere. Caso contrário, a solução de recurso ao Ministério Público é clara na lei de proteção de crianças — que estabelece que, quando existe um grave perigo para a vida e na ausência de quem tenha a guarda de facto, pede-se a intervenção de uma Comissão de Proteção de Crianças e Jovens em Risco. “Imaginemos que o pai não dava consentimento para a manutenção da vida daquele feto, contradizendo a posição assumida pelo hospital. É uma boa medida solicitar ao MP que decida”, defende.

E os direitos da mãe, mesmo que em morte cerebral?

E se a reflexão se virar para a questão do cadáver que, durante meses, está ligado a uma máquina, a definhar, em forma de incubadora humana? A jurista Paula Martinho lembra que também a lei prevê a sua proteção. “O facto de se manter a mãe nestas condições, não significa que o corpo não seja protegido. Por exemplo, numa autópsia, na doação de órgãos, nos corpos doados à ciência, há medidas que têm que ser usadas para manter a dignidade daquele corpo e a dignidade que ele merece”.

Um dia antes das palavras de Paula Martinho ao Observador, na quinta-feira, a equipa médica multidisciplinar que acompanhou a canoísta Catarina Sequeira, 26 anos, desde dezembro no Hospital de São João, no Porto, tinha dado uma conferência de imprensa a explicar o que tinha sido feito até Salvador nascer com 1,7 quilos. Os médicos explicaram que garantida a viabilidade médica do feto, havia um consenso entre todos no sentido de se avançar para o parto de Salvador. Nomeadamente, era essa a vontade do pai Bruno, que esteve sempre presente durante os 99 dias até ao parto, já depois da companheira ter entrado em coma e ter sido declarada morta. E os familiares de Catarina asseguravam que esta tinha sido uma gravidez planeada e esperada.

Catarina, canoísta, foi declarada morta em dezembro. Foi mantida ligada às máquinas para que salvassem o filho

Logo após a conferência, ao Observador, o médico Filipe Almeida, presidente da Comissão de Ética para a Saúde do Hospital de São João, trouxe à discussão outro pormenor: se Catarina Sequeira nunca tinha recusado ser dadora de órgãos, como seria obrigatório que o tivesse feito, caso não quisesse doar os seus próprios órgãos no momento da sua morte, então também era possível intuir que seria o seu desejo doar o seu próprio corpo para permitir o nascimento da criança. “Ser dadora não é apenas estar disponível para doar um fígado ou um coração ou um pulmão, mas também estar disponível para se dar a si mesma para que o filho possa viver, e ninguém tem legitimidade para interromper este processo de decisão da mãe, porque ela não o contraditou”, explicou.

Para Miguel Oliveira da Silva, no entanto, esta questão não é comparável e não deve servir de argumento a um parto desta natureza. “Não se pode comparar. Ser dador cadáver, de rim, fígado, coração, não é um ato expressamente voluntário, apesar de o sistema português presumir que todos somos dadores de órgãos. Ser dador cadáver não é minimamente comparável, do ponto de vista ético, a um projeto de gravidez planeada, vivida com alegria”, defende.  Segundo a lei, quem não quiser doar os seus órgãos após a morte, deverá declará-lo no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA).

Legalmente, segundo Paula Martinho, também não. “Há legislação específica para o caso da doação, são pressupostos diferentes”, diz  a jurista.

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