235kWh poupados com o Logótipo da MEO Energia Logótipo da MEO Energia
i

A opção Dark Mode permite-lhe poupar até 30% de bateria.

Reduza a sua pegada ecológica. Saiba mais

Logótipo da MEO Energia

Poupe na sua eletricidade com o MEO Energia. Simule aqui.

i

HENRIQUE CASINHAS / OBSERVADOR

HENRIQUE CASINHAS / OBSERVADOR

Quando os doentes e familiares inventam soluções que a medicina não dá

Ana consegue escrever graças a um capacete de obras adaptado. Gonçalo anda por causa de uns balões. E Nuno beneficiou da partilha de uma ideia inovadora. E está tudo na rede social Patient Innovation.

Balões, fios, joelheiras e caricas. Muito dificilmente um profissional de saúde se lembraria que uma combinação destes quatro objetos poderia ser a solução para que uma criança conseguisse andar. Mas Joaquina Teixeira, mãe de Gonçalo, então com seis anos e com um atraso geral do desenvolvimento, lembrou-se. “Aos seis anos, o Gonçalo teve alta do centro de paralisia e ainda não caminhava, mas eu sempre acreditei que ele conseguiria fazê-lo”, até porque, recorda Joaquina Teixeira, ele “já tinha capacidade para caminhar na vertical completamente autónomo”. “Simplesmente andava pelo chão porque era mais confortável”, explica.

Sabendo que o filho, com o raro Síndrome de Angelman, “gostava imenso de coisas de plástico e borracha com cores”, lembrou-se de comprar balões de várias cores. Amarrou-lhes fios e espalhou-os pela casa, “com os fios a uma altura a que o Gonçalo conseguisse chegar e outros mais altos”, fora do seu alcance. Mas só isso poderia não ser suficiente. Era preciso anular o conforto que Gonçalo sentia a gatinhar. Foi então que resolveu comprar umas joelheiras e colar-lhes umas caricas na parte de dentro. O menino fazia de tudo para não ir de joelhos ao chão.

"Nós passamos a confiar muito no nosso feeling. Não há receitas. Enquanto cuidadores conhecemos melhor que ninguém a pessoa de que cuidamos. Conseguimos resolver muitas das questões sem sair de casa."
Joaquina Teixeira, mãe de Gonçalo

“Nesta patologia, os miúdos funcionam muito por cliques. Dois ou três meses chegaram para que Gonçalo, à data com sete anos, começasse a andar. Foi um estímulo num ambiente controlado.” E funcionou.

Joaquina Teixeira não falou muito sobre o assunto com os médicos. “Passamos a confiar muito no nosso feeling. Não há receitas. Enquanto cuidadores conhecemos melhor que ninguém a pessoa de que cuidamos. Conseguimos resolver muitas das questões sem sair de casa”, afiança esta mãe que integra a Associação Raríssimas desde 2006.

Gonçalo na praia, uns anos depois de a ideia da mãe ter dado resultado @D.R.

E a ideia de Joaquina Teixeira — tão simples quanto parece — já ajudou mais crianças, até com outras doenças, a começar a andar. Como? Graças à Patient Innovation, uma rede social criada em 2014 (com carimbo português) que permite que doentes e cuidadores partilhem ideias próprias e inovadoras na área da saúde. É a única, do género, no mundo.

Foi a própria plataforma que descobriu Joaquina Teixeira e a sua invenção, através da Raríssimas. “O júri achou piada, porque funcionou. Desde então, tenho partilhado a ideia com outros pais que a copiaram e adaptaram. Acho fantástico a forma como se partilham as descobertas com outras pessoas e assim as podemos ajudar.”

Um capacete das obras que permite que Ana escreva e pinte

No caso de Ana Couto foi o pai, serralheiro, que meteu mãos à obra. Ou, melhor dizendo, a um capacete das obras, que achou no lixo e transformou de maneira a ajudar a filha a escrever e a fazer outras tarefas que as mãos não lhe permitem. A jovem de 27 anos nasceu com uma paralisia cerebral que lhe roubou 95% das capacidades motoras.

A ideia de um capacete surgiu quando Ana entrou para a escola, por volta dos seis anos. “Como não podia escrever com as mãos, os médicos e o meu professor do ensino especial compraram-me um capacete, mas, infelizmente, nunca me consegui adaptar a ele, porque era muito pesado, tinha muita coisa à frente dos olhos, como tubos e parafusos, e era complicado de colocar”, conta Ana Couto, por escrito, ao Observador.

A alternativa era “escrever no computador com o nariz”. E andou um ano a fazê-lo, até que, um dia, o próprio pai “arranjou um capacete de obras e adaptou-o para me facilitar a vida”, recorda a jovem.

É esse capacete que usa até hoje, sempre que precisa, e nem consegue “imaginar a vida sem ele”. Além de escrever ao computador, o capacete com a ponteira multifunções permite-lhe pintar, desenhar, fazer tapetes, entre outros trabalhos artísticos. Basta movimentar a cabeça.

Esta é outra das invenções, de origem nacional, que pode ser encontrada na Patient Innovation. Mais complexa que a dos balões, mas ainda assim muito artesanal, quando comparada com outros dispositivos que lá vão sendo partilhados.

Veja-se o caso, por exemplo, do PEARS (sigla que, em português, significa apoio externo personalizado da raiz da aorta), criado, já lá vão mais de 15 anos, por Tal Golesworthy, com a ajuda do seu médico. Este engenheiro sofria de uma doença genética que, entre outros problemas, lhe enfraquecia a aorta, e quando confrontado com a ideia de ser operado para a substituir recusou e decidiu consertá-la ele mesmo, idealizando uma manga que impediria a aorta de inchar de forma perigosa com a pressão do sangue. Foi cobaia da sua própria invenção e foi um sucesso. De tal maneira que foi patenteada e até já é comercializada, salvando a vida de outros doentes.

Parte da mão de Nuno foi feita num centro comercial

Nuno não inventou nada. Nem os pais. Até porque, sem arte nem engenho, seria muito difícil criar uma solução que suprisse a falta de uma mão. Nuno nasceu sem a mão esquerda por causa de uma brida amniótica que lhe fez uma espécie de “garrote na extremidade do braço esquerdo e não permitiu que a mão se desenvolvesse”. Mas a mãe, Carla Entrudo, tanto procurou que encontrou a plataforma do criativo e acessível Ivan Owen. Acabou por ser o norte-americano — que começou por desenvolver mãos 3D baratas e fáceis de fabricar e exibi-las no Youtube e entretanto já criou próteses muito mais sofisticadas — a dar a conhecer a plataforma sediada na Católica Lisbon School of Business and Economics a Carla.

Por sorte, Ivan não tardou a vir a Portugal receber um prémio da Patient Innovation e aproveitou a viagem para tirar as medidas a Nuno que, não só não tem a mão, como também não tem o antebraço. Em menos de uma semana, e mesmo com contratempos, a mão estava pronta. “Parte desta prótese foi impressa na Media Market porque a impressora 3D da Católica a meio do processo teve um problema técnico. É como se fosse fazer fotocópias”, conta Carla, entre risos.

Nuno tem oito anos e em 2015 recebeu a mão 3D. Custou 18 euros. (HENRIQUE CASINHAS/OBSERVADOR)

HENRIQUE CASINHAS / OBSERVADOR

Vai fazer dois anos em julho que Nuno, agora com oito anos, recebeu a sua mão 3D, explica Carla Entrudo, enquanto o filho, que até então balançava numa pequenina cadeira de madeira, junto ao sofá, se levanta e sai da sala. Num instante regressa e com ele traz a dita prótese, branca e vermelha, feita com fios de pesca e outro “material de plástico barato”. Encaixa-a no couto do braço esquerdo, vai ajustando e colando os velcros, e começa a exibir movimentos.

A vergonha encurta-lhe as frases, mas não lhe cala a sinceridade: “Prefiro estar sem a prótese. Consigo fazer mais coisas sem ela”. Só não consegue — ou não quer — justificar esta afirmação. Sendo certo que preferia que fosse verde como a do Hulk.

Carla Entrudo apressa-se a substituí-lo nas explicações. “Ele nunca chegou a usá-la numa base diária porque é difícil de usar, pela dimensão. A maior parte dos bonecos ou são demasiado grandes ou pequenos e não é prático para ele porque qualquer movimento que faça a mão abre.”

"A primeira coisa que disse foi: 'Agora já sou como os outros, já tenho duas mãos. E ainda por cima a minha é muito mais gira'."
Carla Entrudo, mãe de Nuno

Mesmo assim, esta mãe destaca as vantagens da solução inovadora. “Por 18 euros, que foi quanto nos custou, ele pôde experimentar à vontade. Se eu lhe pusesse uma prótese de 10 mil euros dizia-lhe para não tocar em nada para não partir e ia obrigá-lo a usá-la, de certeza”, explica a mãe. Esse foi um dos motivos, aliás, que a fez — a ela e ao marido — recusarem a ideia de Nuno entrar num programa, proposto pelos médicos, para receber uma mão mio-elétrica “que faz pinça, funciona por estímulo muscular e custa de 10 mil para cima”. Nem quiseram que lhe fosse colocado um braço de plástico logo em bebé. “Quisemos mostrar, estimular o toque, e fazer com que utilizasse aquela mão em tudo o que pode. Ele faz coisas inimagináveis.”

“E o que a prótese veio mostrar a todos nós é que ele não precisa dela. Faz muito mais coisas sem ela do que com ela”. Mas “foi magnífico aquele primeiro impacto de receber a mão”. “A primeira coisa que disse foi: ‘Agora já sou como os outros, já tenho duas mãos. E ainda por cima a minha é muito mais gira’.”

700 inovações e 50 mil utilizadores

E é deste dar e receber que se alimenta a plataforma da Católica. O capacete das obras adaptado de Ana, os “balões” da mãe Joaquina e a mão 3D de Ivan Owen, que Nuno recebeu, são apenas três inovações de um portefólio com centenas de soluções — validadas por uma equipa médica — e que pode ser consultado no site da Patient Innovation, conta ao Observador Pedro Oliveira, líder do projeto e investigador principal. Nesta rede social, criada em 2013, podem ser encontradas diversas soluções, das mais simples às mais complexas, criadas em mais de 40 países de todo o mundo, sendo que a maior parte das ideias chegam dos Estados Unidos, com Portugal logo em segundo lugar.

“As inovações mais impressionantes foram criadas por doentes ou familiares de doentes com formação. Mas o que os torna especialistas é a necessidade”, resume Pedro Oliveira.

A ideia inicial do engenheiro naval, doutorado em inovação e operações, e habituado a estudar o papel dos utilizadores na banca, no turismo e em várias indústrias, era “fazer mais um estudo”, para perceber qual o papel dos utilizadores no desenvolvimento de novos produtos e serviços na área da saúde. Rapidamente a equipa percebeu que as pessoas tinham muitas ideias, mas não as partilhavam. Em todo o mundo, apenas 5% dos doentes que tinham desenvolvido soluções tinham partilhado isso com outros. “Percebemos que seria útil criar uma estrutura para partilhar estas inovações.”

Da ideia à partilha. O processo da Patient Innovation

Mostrar Esconder

Um doente ou cuidador que teve uma ideia inovadora e que queira partilhá-la na Patient Innovation terá de se registar primeiro. Depois basta ir ao campo de “Publicar Solução” e escrever um título apelativo, descrever a solução, adicionar palavras-chave e imagens e links de vídeos. A equipa médica analisará a solução “para identificar conteúdos ofensivos ou inapropriados, de cariz comercial, que não configurem uma proposta de solução, que envolvam medicamentos ou outros produtos químicos, dispositivos invasivos, ou que sejam clara e intrinsecamente perigosos” e, se a ideia “for segura e respeitar os critérios de aprovação, será publicada online”.

Contudo, “a plataforma não valida cientificamente as soluções submetidas, porque embora as propostas sejam muito importantes para facilitar o dia a dia de doentes, a maioria são de natureza prática”.

Também pode ser a própria Patient Innovation a ir ter com as soluções, quando tem conhecimento de alguma potencial ideia inovadora, sendo que contacta o criador e depois o processo será idêntico ao acima descrito. A partir do momento em que estiver publicada no site, qualquer pessoa poderá encontrá-la.

E o que se seguiu foi, nas palavras do próprio, “extraordinário”, embora tenha começado com um episódio bastante caricato, que continua a ser a “história favorita” de Pedro Oliveira.

“Foi na primeira vez que apresentei o projeto perante uma audiência de médicos e cientistas da saúde. Estava muito nervoso e, no fim, aparece-me um senhor que eu não sabia quem era e diz-me: ‘Você fez uma apresentação muito gira, mas eu percebi que não sabe muito de Medicina’. E eu cá para mim pensei quem é que este acha que é. Mas ele continuava: ‘Eu podia ajudá-lo até a fazer um advisory board’. A certa altura eu só queria despachá-lo e ele notou e disse-me: ‘Você está com a cabeça noutro sítio, mas deixe-me dizer-lhe o seguinte, você pensa e depois diz-me alguma coisa: o meu nome é Richard Roberts e sou Nobel da Medicina e estava a pensar em pessoas como Aaron Ciechanover, Nobel da Química, e Robert Lange’. Que é só a pessoa à face da terra com mais patentes. Os avanços mais importantes na medicina são dele. E quando ele me diz aquilo se eu tivesse um buraco…”

O que é certo é que esse foi também um momento muito importante para o que se seguiria. O facto de esta plataforma ter uma série de nomes reconhecidos da Medicina a integrar o advisory board fez com que desse mais nas vistas. “As pessoas mostraram muito interesse no projeto e muita gente falava sobre isto. E, de repente, chegámos aos 50 mil utilizadores e a um portefólio de 700 inovações.”

O nome desta rede social tem sido difundido pelos quatro cantos do mundo, muito pelo trabalho exercido junto das associações de doentes de vários países, mas não só. “Há coisas que nem sabemos bem como acontecem”, atira, sorrindo, o professor da Católica, referindo-se especificamente aos dois contactos recentes que tiveram para ir ao Parlamento Europeu.

"As inovações mais impressionantes foram criadas por doentes ou familiares de doentes com formação. Mas o que os torna especialistas é a necessidade."
Pedro Oliveira, líder do projeto e investigador principal

Mas não só. Em dezembro do ano passado, por exemplo, receberam um convite para participar no World Government Summit, no Dubai, onde um dos oradores era Barack Obama. Só foram selecionados 11 projetos de todo o mundo. No mesmo mês, o ainda secretário geral das Nações Unidas, Ban Ki-Moon, também reconheceu o projeto, dizendo que o mesmo contribuiu para os objetivos do desenvolvimento sustentável. E, ainda no ano passado, a “Comissão Europeia chamou-nos startup to follow quando nós nem somos uma startup. Espetacular. Se calhar começamos a ser. Já nem dizemos que não somos”, graceja Pedro Oliveira.

“Houve médicos que tentaram boicotar o projeto”

“Aquilo que é bastante revolucionário é a ideia de que as inovações vêm dos doentes e os médicos já não olham para nós como se fôssemos malucos. Mas ao início não era assim”, avança Pedro Oliveira, reforçando que a plataforma não difunde soluções desenvolvidas por empresas.

A verdade é que “ao princípio achava que não íamos ter o apoio da classe médica e até tinha medo. Andava um bocado perturbado com os médicos que me andavam a tentar fazer a folha. Para sermos realistas, há muitos médicos completamente avessos a isto e eu senti resistências. Houve médicos que tentaram boicotar o meu projeto e foi muito importante, a pouco e pouco, conseguirmos médicos reconhecidos e termos Prémios Nobel da Medicina no nosso advisory board“, desabafa o líder do projeto, acrescentando a “importância” de poder contar com o apoio de Helena Canhão, professora na Faculdade de Ciências Médicas, da Universidade Nova de Lisboa, com quem partilha a liderança.

"Andava um bocado perturbado. Houve médicos que tentaram boicotar o meu projeto e foi muito importante, a pouco e pouco, conseguirmos médicos reconhecidos e termos Prémios Nobel da Medicina no nosso advisory board."
Pedro Oliveira, líder do projeto e investigador principal

Helena Canhão completa as palavras do engenheiro: “Acho que os médicos já perceberam que isto é um complemento”. E explica que “na cabeça dos médicos a segurança é o mais importante”, daí que quando percebem que “tudo o que for para ingerir não entra, nem implantes que não estejam aprovados, nem dispositivos médicos classe dois ou três”, já vão aceitando. Até porque, garante, “nós recusamos imensas ideias, muitos chás, muitas coisas que percebemos que é só para tentar vender. Mais de metade do que recebemos é recusado”.

Até o Ministério da Saúde já mostrou interesse pelo projeto e no final do mês de março houve uma reunião com o ministro Adalberto Campos Fernandes para apresentar o conceito. Depois disso estiveram também a participar na eHealth Summit, uma espécie de websummit da Saúde. E até o ministro da Saúde da Irlanda do Norte já contactou os líderes deste projeto mostrando interesse em “incorporar este tipo de soluções no sistema de lá”.

"Recusamos imensas ideias, muitos chás, muitas coisas que percebemos que é só para tentar vender. Mais de metade do que recebemos é recusado."
Helena Canhão, coordenadora da equipa médica da Patient Innovation, reumatologista e professora universitária

O passo que se segue é a criação de uma estrutura que “facilite a comercialização destas soluções” porque se, por um lado, há soluções “que não precisam de nada para se difundirem”, há uma outra quantidade de soluções que precisa de investimentos que, normalmente, os inventores não conseguem fazer. E é nesse ponto que a equipa está agora a trabalhar. “É preciso montar este acelerador”, afirma Pedro Oliveira, determinado. E Helena Canhão acrescenta: “É preciso gerir isto tudo e capitalizar. Muitas destas pessoas querem comercializar e precisam de ajuda”.

Recomendamos

A página está a demorar muito tempo.