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Desde há relativamente poucos anos, cresceu o interesse por aprofundar o conhecimento sobre quem exerce a atividade de cuidador/a informal. Prefiro a designação familiar, pois é esta a natureza relacional da esmagadora maioria de quem cuida, 98%. Os/as restantes são os/as vizinhos/as e alguns/algumas remunerados/as. Este interesse foi acompanhado de um movimento de consciencialização política da sua importância e relevância social que determinou a aprovação pela Assembleia da República do respetivo estatuto, ainda numa fase relativamente recente de aplicação.

A Fundação Aga Khan acaba de publicar o estudo Perfil do Cuidador Familiar/Informal da Pessoa Sénior em Portugal, apresentado no dia 6 de outubro 2021, realizado por uma equipa constituída por Maria Irene Carvalho (coordenadora), Helena Teles, Pedro Correia, Carla Pinto, Carla Ribeirinho e Inês Almeida, com a colaboração das consultoras Ana Paula Gil e Nélida Aguiar, tendo como amostra deliberada um universo de 400 cuidadores/as.

Como se trata de um documento de enorme importância para um conhecimento mais aprofundado e substantivo desta realidade e que importa divulgar em formatos acessíveis ao público em geral, elaborámos uma pequena súmula, sem nenhuma outra pretensão que não seja alargar o espectro dos que a ele tenham acesso. No final estão os links que permitem aceder aos documentos originais.

Quem são os/as cuidadores/as familiares/informais

No essencial “procurou-se caraterizar o cuidador familiar/informal em Portugal, a pessoa cuidada/sénior, os cuidados necessários e os cuidados prestados, assim como as repercussões da prestação de cuidados no cuidador familiar/informal e analisar as necessidades e recomendações do cuidador familiar/informal em matéria de informação, formação e apoio formal/informal, assim como o conhecimento sobre o estatuto do cuidador informal.”

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Os resultados são consistentes com o que já se conhece sobre este universo. Confirma o caráter eminentemente feminino da prestação de cuidados, 81,3% são mulheres e apenas 18,7% homens, e o envelhecimento relativo desta população, já que a sua média de idades se situa nos 56,6 anos. O seu estado civil está em linha com a restante população de idade semelhante, cerca de 60% são casados, 18% solteiros e 13% divorciados. Em termos de escolaridade, cerca de 22% tem o 1º ciclo, pouco mais de 25% o secundário ou equivalente e 16,5% uma licenciatura ou outra habilitação superior.

A esmagadora maioria, 98%, tem naturalidade portuguesa, cerca de 52,5% não se encontra inserida no mercado de trabalho e a maioria dos que têm atividade profissional, 75,3%, são empregados por conta de outrem. Destes, 41,1% indicam ter problemas laborais, 18,4% decorrentes de dificuldades de justificação de faltas e baixas médicas, 6,8% de não conseguirem redução do horário de trabalho e cerca de 7% devido a questões remuneratórias. Mais de metade, 58%, residem com o/a cônjuge, cerca de 34% com pai/mãe e outros tantos com filhos/as. A esmagadora maioria, 78%, cuida apenas de uma pessoa, 18% de duas e pouco mais de 3% de três.

Quem são as pessoas seniores cuidadas

Do universo inquirido todas estas pessoas são portuguesas, estando 66% reformadas com pensão de velhice, 30,5% com pensão de sobrevivência por morte do cônjuge e cerca de 24% reformadas com pensão de invalidez. Em termos de habitação 13% vivem em andares em pisos superiores sem elevador e as restantes em pisos térreos, vivendas ou prédios com elevador. Cerca de 17% vivem sós. Na caracterização da situação de saúde pessoal, cerca de 47% estão diagnosticadas com Alzheimer, 24% demências, 15,5% hipertensão, 12% osteoporose e as restantes com patologias como neoplasias, doenças endócrinas ou metabólicas e do sistema respiratório.

Dependência para as atividades básicas de vida diária

A equipa utilizou o índice de Katz. 33,5% apresenta dependência total, 25,8% dependência grave, 15,5% dependência moderada, 9,35% dependência ligeira e apenas 16% são independentes. A maioria é dependente em todos os itens, exceto na alimentação, em que 61% são independentes.

Dependência para as atividades instrumentais de vida diária

Foi utilizado o índice de Lawton-Brody. Das pessoas cuidadas 85% evidenciaram dependência grave ou total, 11% moderada e apenas 4% ligeira dependência ou independência. A maioria é severamente dependente em todos os itens, embora 35,1% sejam moderadamente independentes no uso do telefone.

Tipo de cuidados prestados

Em linha com os resultados anteriores, os cuidados prestados são extensos e generalizados, cuidados de saúde, cuidados instrumentais pessoais, mobilidade, serviços domésticos, organização e gestão de serviços sociais e de saúde, cuidados emocionais, psicológicos e sociais, gestão do dinheiro, todos pontuados com percentagens acima dos 80%, destacando-se com 95% os cuidados emocionais/psicológicos/sociais. Apenas o apoio financeiro se encontra abaixo, com 52,8%.

Satisfação dos/as cuidadores/as com a prestação dos cuidados

O instrumento utilizado foi o Carers Assessment of Satisfaction Index (CASI). Apenas 7,5% evidenciam insatisfação. Os restantes, cerca de 35%, demonstram alguma satisfação e quase 60% elevada satisfação. As dinâmicas interpessoal e intrapessoal assumem um papel fulcral, destacando-se os seguintes itens qualitativos: promoção do bem-estar, sensação de ter feito o melhor possível, retribuição (give back), dever, reconhecimento por familiares e amigos.

Constatou-se que a satisfação está mais centrada no processo de cuidar e nas suas implicações pessoais, emocionais e afetivas e menos em questões externas, como a informação ou formação formal recebidas pelos/as cuidadores/as, a que não será estranho o facto de 98% daqueles/as terem uma relação de parentesco com a pessoa cuidada, designadamente, 42,3% são filhas, 7,5% filhos, 13,5% esposas, 6,8% esposos, 27,9 têm outros laços familiares e apenas 2% não têm parentesco com a pessoa de quem cuidam.

Relação entre cuidadores/as e pessoa cuidada

Mais de 50% dos cuidadores/as não têm mais ninguém que dependa deles/as para além da pessoa(s) cuidada(s), cerca de 38% têm filhos a cargo e cerca de 21% têm ainda pai ou mãe na sua dependência. Além disso 63% residem na mesma residência da pessoa de quem cuidam, os restantes não. Em cerca de 56% dos casos os cuidados são prestados na habitação da pessoa cuidada, nos restantes na habitação do cuidador. A duração dos cuidados, à altura da recolha dos dados, situava-se entre um mês e 34 anos, sendo o tempo médio 6,77 anos. O tempo médio de prestação dos cuidados varia entre 1 hora e 24 horas, sendo que a média se cifra em 13,6 horas, na maior parte dos casos (88,5%) prestados 7 dias por semana. Em cerca de 57% dos casos os cuidados são partilhados, sobretudo entre filhos/as, nos restantes não.

Usufruto de benefícios financeiros

Na maior parte dos casos, 51,5%, não é reportado o recebimento de quaisquer benefícios financeiros, 19,1% recebem complemento por dependência, grau 1 (93,31€ ou 105,90€), 10% recebem grau 2 (180,02€ ou 190,61€), 7.5% complemento solidário para idosos, 5% subsídio para ajudas de apoio, 1,3% outros apoios.

Usufruto de serviços formais

40,3% têm acesso a serviços de apoio domiciliário, 17,5% a centros de dia ou equivalente e apenas 40,8% não tem mais nenhum tipo de apoio para além do que lhe é prestado pelo/a cuidador/a. Entre as profissões indicadas como envolvidas na prestação de serviços avultam os/as médicos/as, ajudantes de ação direta, pessoal de enfermagem e de serviços domésticos. Dos profissionais envolvidos 35,5% são referidos como não tendo relação com os anteriores.

Dificuldades aferidas pelo CADI e as estratégias adotadas com o Carers Assessment of Managing Index (CAMI)

A maior parte do/as cuidadores/as, 47%, não revelam perceção de dificuldades, embora 44,8% as referiram e 8,3% relatem muitas dificuldades. Intranquilidade decorrente das responsabilidades, falta de apoio dos serviços oficiais, cansaço físico, desgaste mental, falta de tempo para cuidar de si são as dimensões mais referidas. As restrições sociais e as exigências do cuidar são sublinhadas como as principais dificuldades com que se defrontam os/as cuidadores/as. Na maioria dos casos quem cuida sabe defender-se; 32,5% usa estratégias eficazes de coping (processo cognitivo utilizado para lidar com situações de stress e ultrapassá-las) 52,8% muito eficazes e apenas cerca de 15% não as utiliza ou não lhes reconhece eficácia. A estratégia positiva funda-se em perceções alternativas sobre a situação ou na prestação dos cuidados.

Aferir a sobrecarga, objetiva e subjetiva com o Zarit Burden Interview (ZARIT)

Dos inquiridos 42% demonstraram encontrar-se em sobrecarga intensa, 20,3% em sobrecarga ligeira e 37,8% sem sobrecarga. Os fatores mais relevantes são o peso da dependência da pessoa cuidada e a responsabilidade inerente, no fundo as expectativas face ao cuidar.

Repercussão do cuidar na saúde e bem-estar do cuidador

67,5% não apresentaram patologias diagnosticadas nos últimos seis meses, 63,2% consideraram ter boa saúde, 61,3% boa qualidade de vida e os sentimentos gerais face à vida não são propriamente sombrios. “A vida diária está cheia de coisas que me interessam”, 72,4%, “Renovado e descansado”, 54,3%, “Ativo e com vigor”, 84,1%, “Calmo e relaxado”, 63,36%, “Alegre e de bom humor”, 80,1% – considerou-se o somatório de às vezes, muitas vezes, sempre.

Repercussões financeiras e outras do cuidar

59,8% referem aumento das despesas gerais decorrente da prestação de cuidados e 33,8% declara não sentir dificuldades. O valor médio das despesas do cuidado estima-se em 550,43€ mensais. Em 42% dos casos os rendimentos dos/as cuidadores/as são provenientes de trabalho, 35,3% de pensões próprias, 14,8% de rendimentos da pessoa cuidada e apenas 2,8% referem possuir fundos próprios.

Apenas 2,8% referem rendimentos próprios. A esmagadora maioria, 91,5% declararam estar disponíveis para prestar cuidados enquanto for necessário. 70% não recebeu qualquer formação para cuidar. Entre as áreas consideradas mais necessárias são indicadas: cuidados pessoais de higiene e conforto, direitos sociais, especificidades das doenças dos seniores, patologias mentais, apoio psicossocial.

Em termos de medidas de apoio a quem cuida a maior aspiração é o apoio económico/pagamento da atividade, 74,5%, seguido de maior facilidade de acesso aos serviços públicos, 71%, maior articulação entre os cuidados familiares e os prestados pelos serviços estatais, 57,8%, e menos tempo de espera nos serviços formais, 57,3%. 70% conhecem a existência do estatuto do cuidador informal.

Numa pergunta aberta sobre necessidades e receios dos/as cuidadores/as, mais de 70% não responderam e 65,3% reclamaram mais apoios do Estado e 16,9% necessidade de mais respostas sociais.

Conclusão

Tratando-se de uma súmula de um texto, não é curial fazer outras considerações que não sejam felicitar a equipa que o produziu e assinalar o interesse do trabalho realizado, que fica disponível para ajudar todos os interessados a aprofundar uma área que será tanto mais importante quanto as sociedades estão a tornar-se mais longevas, com todos os desafios e problemas que daqui decorrem, a que há que juntar quem cuida de pessoas com deficiências ou com limitações temporárias de autonomia, seja em função de doença ou de acidentes.

Também deve ser sublinhado que é indispensável alargar os estudos aos cuidadores profissionais, injustamente subvalorizados em termos de interesse académico, cujo nível de formação é escasso, as condições de trabalho muito pesadas, as remunerações baixíssimas e as perspetivas de carreira e progressão praticamente inexistentes.

Para aceder aos textos integrais, usar os links seguintes:

https://static-media.fluxio.cloud/sermaior/Xv4TQqAu.pdf

https://static-media.fluxio.cloud/sermaior/fMCD7JuK.pdf