Este artigo não é sobre uma doença. É a história do Onni [1], um menino finlandês de cinco anos que sofre de uma forma rara de epilepsia.
Os pais do Onni levaram-no inicialmente a um médico privado, mas este não tinha os conhecimentos específicos necessários para tratar a doença e recomendou que consultassem um pediatra. O pediatra encontrava-se na mesma situação e encaminhou o menino para um dos cinco hospitais universitários da Finlândia, o Hospital Pediátrico de Helsínquia, mais especificamente para o departamento de neurologia. O neurologista responsável, por sua vez, consultou o Hospital Universitário de Kuopio. A história de Onni poderia ter terminado no hospital de Kuopio. Como acontece com milhões de doentes que sofrem de doenças raras, os seus pais poderiam ter passado uma dezena de anos a tentar encontrar o diagnóstico e o tratamento corretos. Felizmente, foram precisos apenas dois anos e meio para obter a ajuda adequada. De facto, o Onni beneficiou da primeira experiência deste tipo na Europa, uma vez que os médicos do hospital de Kuopio decidiram consultar a EpiCARE, a rede europeia de referência para a epilepsia.
Lançadas em 2017, as redes europeias de referência (RER) são redes virtuais que envolvem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa. Até à data, foram criadas 24 redes, que abrangem 24 grupos diferentes de doenças, desde doenças ósseas a doenças hematológicas, incluindo o cancro pediátrico e a imunodeficiência. Essas redes englobam 956 unidades de cuidados de saúde altamente especializadas de 313 hospitais, em 26 países (25 Estados-Membros da UE e a Noruega). Oferecem aos doentes e aos médicos em toda a UE o acesso às melhores competências especializadas e a um intercâmbio atempado de conhecimentos que permitem salvar vidas, através de consultas virtuais e da partilha de conhecimentos, sem que nem o doente nem o médico tenham de viajar para o estrangeiro.
Mas, sejamos francos, embora as RER sejam uma história de sucesso a nível da UE, para serem eficazes e poderem estar plenamente operacionais têm de ser adequadamente integradas nos sistemas de saúde nacionais. Tal significa que os Estados-Membros teriam de incluir as RER nos seus planos nacionais em matéria de doenças raras e de prestar apoio aos membros e aos coordenadores destas redes. Além disso, uma vez que os doentes não têm diretamente acesso às RER a título individual, os Estados-Membros terão de assegurar que, quando tal seja necessário, os doentes podem ser enviados do seu ponto de contacto médico inicial para um hospital que os encaminhe para a RER relevante. Por último, mas igualmente importante, os Estados-Membros têm de sensibilizar os prestadores de cuidados de saúde a todos os níveis para a existência das RER e de divulgar amplamente os percursos clínicos e as vias de referenciação dos doentes, como nos mostrou o exemplo da Finlândia.
O que nos ensina o caso do Onni? Embora os pais do Onni tenham tido de percorrer um longo caminho antes de obterem o diagnóstico e o tratamento corretos, a organização do sistema de saúde finlandês e a sua ligação à rede EpiCARE revelaram-se muito úteis para racionalizar a prestação de cuidados.
Outro elemento importante neste caso é o bom nível de conhecimento da existência das RER, bem como a sua clara complementaridade em relação ao sistema nacional de saúde. Tanto o médico assistente do Onni no Hospital Pediátrico de Helsínquia como o médico que apresentou o seu caso à rede EpiCARE, no Hospital Universitário de Kuopio, confirmam que a possibilidade de consultar os profissionais de saúde europeus à distância através das RER é amplamente conhecida entre os especialistas do sistema de saúde finlandês, sobretudo nos hospitais universitários.
No entanto, embora a Finlândia seja um bom exemplo de um sistema eficaz, não existe na Europa um modelo conceptual unificado ou comummente acordado para integrar as RER nos sistemas de saúde. Na UE, o panorama da integração e da acessibilidade das RER varia muito de país para país. Alguns Estados-Membros terão de investir mais do que outros até atingirem um sistema amadurecido.
Por conseguinte, convido os Estados-Membros a dialogarem entre si, a aprenderem uns com os outros e a criarem em conjunto vias de referenciação sólidas que ofereçam aos doentes, mesmo nas regiões mais pobres ou mais remotas, a possibilidade de serem tratados pelos melhores especialistas da Europa.
Para o Onni, a rede europeia de referência prestou uma ajuda vital sem a qual não teria podido receber o tratamento médico específico para a sua epilepsia. Devemos agora tornar este exemplo uma realidade para todas as pessoas que lutam contra uma doença rara ou complexa. Façamos bom uso das redes europeias de referência.
Vytenis Andriukaitis é comissário europeu responsável pela Saúde e Segurança Alimentar
