Em 1954, quando chegou à Willowbrook State School, um asilo para crianças deficientes mentais em Staten Island, o Dr. Krugman tinha um problema. Krugman, especialista em doenças infecciosas na New York University e no Bellevue Hospital, fora contratado porque, tal como acontecia noutras instituições fechadas (prisões, casernas), a hepatite era endémica em Willowbrook.

A hepatite, ou “icterícia epidémica”, era conhecida desde a Babilónia e aparecia geralmente associada a guerras e desastres naturais, quando as condições sanitárias se degradavam. Mas as primeiras avaliações feitas por Krugman em Willowbrook tornaram evidente que a transmissão não resultava de más condições sanitárias ou alimentos contaminados.

Sem poder recorrer às medidas habituais preconizadas pela Saúde Pública, Krugman virou-se para uma técnica de controlo de infecções que era estudada desde o século XIX no Instituto de Robert Koch, em Berlim, sobretudo por von Behring (o primeiro Nobel da Medicina), para doenças como a difteria e o tétano: a indução de imunidade passiva pela administração de gamaglobulina. O método, que consiste em injectar numa pessoa não imune os anticorpos existentes no soro de alguém imunizado, fora aplicado nos anos 1940 por Joseph Stokes à hepatite. Na sua primeira experiência, Krugman comparou dois grupos de crianças, um a que foi ministrada a gamaglobulina e outro que serviu de controlo. Os resultados foram espantosos: a protecção induzida pela gamaglobulina durou 39 semanas, contra as 9 semanas descritas por Stokes.

Krugman perguntou-se se o aumento da protecção não poderia dever-se ao efeito conjugado da gamaglobulina e da exposição ao próprio vírus (imunização passiva-activa), uma ideia que, na época, já suportava as experiências com as vacinas da poliomielite e do sarampo.

Em 1958, num artigo publicado no New England Journal of Medicine (NEJM), Krugman passa a descrever a que será a “grande experiência”: induzir imunidade nas crianças expondo-as deliberadamente ao vírus presente em Willowbrook (consabidamente pouco agressivo), sob apertadas condições de vigilância e acompanhamento. Evidentemente, o consentimento dos pais seria pedido. Uma nova ala foi construída de propósito.

A experiência prolongou-se por vários anos e, seguindo critérios epidemiológicos, foi um sucesso: a incidência de hepatite entre as crianças e os funcionários caiu 80%.

Mas, em 1966, um tal Dr. Beecher publicou um artigo no NEJM em que dava o estudo de Willowbrook como exemplo de investigação não ética. Beecher argumentava que o estudo não beneficiara directamente as crianças, uma vez que a infecção não era inevitável, e punha em causa a suficiência da informação dada aos pais. Willowbrook, para ele, era um exemplo acabado de abuso e engano.

Beecher não foi o único a pôr em causa o trabalho de Krugman. Em 1970, o editor do Journal of the American Medical Association (JAMA), a propósito de um artigo de Krugman, fez questão de expressar o seu repúdio pelo trabalho feito em Willowbrook. Houve mais críticas em revistas médicas prestigiadas, como o Lancet. Em 1972, durante uma convenção em Atlantic City em que Krugman iria ser premiado por “serviços distintos” na área da medicina preventiva, o hotel onde decorria a convenção foi cercado por uma multidão em fúria, que tentou invadir o edifício e obrigou Krugman a sair protegido pela polícia.

Devo dizer que não considero razoável a generalidade das críticas feitas a Krugman.

É verdade que a infecção não era inevitável mas vários estudos posteriores avaliaram o risco entre 30 e 50%. Além disso, o objectivo de Krugman era efectivamente beneficiar as crianças: havia uma expectativa razoável de que a inoculação do vírus, conjugada com a administração de gamaglobulina, induziria uma imunidade de longa duração, e Krugman sabia que a estirpe viral presente em Willowbrook era pouco agressiva. Isto é dito explicitamente num artigo de 1958 no NEJM em que Krugman explica o desenho da experiência.

Cuidado, também, com o anacronismo. A Declaração de Helsínquia, que hoje regulamenta a experimentação médica, só foi aprovada em 1964. A experiência de Krugman foi bem conduzida de acordo com os padrões aceites na época. Voegt, por exemplo, em 1942, em Viena, transmitiu deliberadamente a hepatite infecciosa a si mesmo e a três alunos de medicina através da ingestão de suco duodenal de um doente. Não tenho a certeza que o uso dos alunos de medicina tenha sido ético – mas não há dúvida que a ideia de engolir “suco duodenal” de desconhecidos é, em si mesma, repugnante. E MacCallum, em 1944, em Inglaterra, transmitiu tanto a hepatite infecciosa como a hepatite sérica (a que chamou hepatites A e B) a voluntários.

Quanto às dúvidas colocadas por Beecher sobre a informação dada aos pais, não fazem sentido. Os pais sabiam o que estava em causa – era-lhes dada possibilidade de discutirem com o pessoal médico e com outros pais, visitarem as instalações e terem tempo para reflectir antes de decidirem, ou não, assinar a autorização.

Mas há, de facto, nas experiências de Willowbrook uma linha vermelha que foi atravessada. Recordemos que fora construída uma ala nova para receber as crianças que participassem na experiência. Com a “velha” Willowbrook cheia, a ala manteve-se reservada para a experiência. Em termos práticos: quando aparecia alguém a querer internar um filho, era-lhe dito que sim – se aceitasse participar na experiência. A experiência deixa de usar a inevitabilidade anunciada de uma infecção para criar a sua própria inevitabilidade: é preciso aceitá-la para ser aceite. Sim, os pais podiam pedir todos os esclarecimentos que quisessem, podiam ver as instalações e falar com outros pais. Podiam reflectir. Mas, se não assinassem o consentimento, a criança era recusada.

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Não vale a pena discutir se um asilo como Willowbrook era o melhor destino para uma criança deficiente mental. Na altura, acreditava-se que sim. Krugman estava a “prejudicar o tratamento” de quem decidisse “recusar” ou “desistir” – exactamente aquilo que qualquer investigador é obrigado hoje a garantir que não acontece para que o seu projecto seja aprovado.

Uma nota final. O próprio artigo de Beecher de 1966 refere outros exemplos de investigação não ética. Descreve-se, por exemplo, a transferência deliberada de células de melanoma de uma filha para uma mãe, para estudar a eventual produção de anticorpos contra o cancro – a filha morreu no dia a seguir ao transplante e a mãe morreu um ano depois da filha. O episódio, hoje, seria considerado simplesmente criminoso. Mas o que ficou do artigo foi o trabalho do Dr. Krugman. Foi Krugman quem incendiou as imaginações.

Sabemos porquê. Sabemos qual foi o pecado original do Dr. Krugman: usar nas suas experiências crianças, ainda por cima deficientes mentais. Ao contrário de Voegt e MacCallum, que escolheram estudantes de medicina e gente anónima.

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