Ana Machado Lima é fisiatra e coordenadora da unidade geral de adultos do Centro de Reabilitação do Norte (CRN), em Vila Nova de Gaia, que em abril de 2020 começou a trabalhar com doentes com sequelas causadas pela Covid-19. Fraqueza muscular, paralisia, dificuldades respiratórias ou alterações psicoemocionais são apenas alguns exemplos, sendo que a maioria resulta “da estadia nos cuidados intensivos e não tanto do vírus em si”.

Até ao momento, o Centro de Reabilitação do Norte já internou 67 pessoas, numa média etária que ronda os 60 anos. Das 22 camas disponíveis na unidade, 19 estão ocupadas por doentes que foram infetados pelo novo coronavírus e 12 estão ainda a ser acompanhados em regime de ambulatório.

Entre os casos de sucesso, como a professora de música que um mês e meio depois de ter alta do hospital recuperou a capacidade ventilatória para voltar a tocar saxofone, há outros menos felizes, como o doente que por causa da Covid-19 não só ficou cego como acabaria por morrer já em casa. O processo de reabilitação mais longo conta já vai em 103 dias e é o de um homem, de 53 anos, que esteve cinco meses ligado ao dispositivo que substitui a função dos pulmões e do coração (ECMO), sendo também o doente no mundo que mais tempo esteve nesta condição. “Ficou com muitas marcas e começou a caminhar só nos últimos dias”, revela a médica.

Se durante a semana o horário dos doentes é preenchido no ginásio com exercícios e terapias, ao fim de semana a ausência da família pesa ainda mais e as vídeochamadas ganham protagonismo. “A componente psicológica é muito importante para a motivação dos doentes, aliás, chegamos a ter pessoas que quiseram ter alta, se calhar num estado em que considerávamos que ainda não era o ideal, precisamente para irem para casa e poderem estar junto da família.”

Nos últimos meses foi possível identificar várias síndromes neurológicas que, apesar de não serem exclusivas da Covid-19, podem estar associados à doença. Por isso, o próximo passo do Centro de Reabilitação do Norte é rastrear doentes mais ligeiros, que mereceram internamento hospitalar, mas que não passaram pelos cuidados intensivos, e, assim, tratar as eventuais sequelas que ainda possam existir.

Concretamente, o que faz este centro, como está organizado e que tipo valências tem?
O Centro de Reabilitação do Norte tem 102 camas de internamento, está vocacionado para a realização de programas de reabilitação intensiva e multimodal, ou seja, com várias terapêuticas incluídas. Está organizado em quatro unidades funcionais: a unidade de reabilitação de AVC; a unidade de reabilitação de traumatismos cranioencefálicos e pediatria; a unidade de lesão medular e a unidade geral de adultos, que tem todas as outras patologias que não cabem nas que mencionei anteriormente é onde temos admitido agora os doentes com sequelas pós internamento em cuidados intensivos por pneumonia de Covid-19.

Como são realizados os programas de reabilitação?
Os doentes são divididos por patologia, pois têm características muito diferentes. Depois é sempre feita uma avaliação inicial de todos os défices que apresenta e é definido um programa de reabilitação individualizado prescrito por um médico fisiatra que vai coordenar esse processo juntamente com outros profissionais. Como valências temos a fisioterapia, a terapia operacional, a terapia da fala, a neuropsicologia, o serviço social e a nutrição, bem como uma vasta equipa de enfermeiros. Numa fase inicial são definidos com o doente objetivos que vão sendo reavaliados semanalmente e o programa vai sendo ajustado de forma a atingir esses mesmo objetivos.

De que forma chegam cá os doentes com sequelas Covid-19?
A referenciação é feita tanto para o internamento como para tratamento de ambulatório. No caso do internamento, a seleção para a nossa unidade é feita através dos serviços de medicina física e de reabilitação dos hospitais, que denominámos como hospitais agudos, de toda a região Norte. Existe também depois a possibilidade de os doentes da região serem referenciados para ambulatório por médicos fisiatras ou pelos médicos de família dos centros de saúde, quando o paciente tem alta hospitalar, mas continua com algum tipo de défice. Além disso, o Dr. Rui Santos, que trabalha comigo na unidade de reabilitação geral de adultos, está a fazer um trabalho de rastreamento de doentes que tiveram alta do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho, que não precisaram de passar pelos cuidados intensivos, mas estiveram internados com doença Covid-19 grave e podem apresentar eventuais sequelas. Esse rastreio está a ser feito neste momento por telefone para depois conseguirmos dar o apoio em ambulatório aos doentes que necessitem.

O que mudou na dinâmica e na rotina do centro com a chegada destes doentes?
Na unidade sempre recebemos doentes com síndrome pós internamento em cuidados intensivos pelas mais diversas causas, o que mudou foi a quantidade de pessoas que nos tem sido referenciada com estas sequelas específicas e que tem representado a maioria dos nossos internamentos. Neste momento, temos 19 doentes internados com sequelas pós Covid-19 e a nossa unidade tem 22 camas disponíveis, ou seja, temos uma franja muito pequenina de pessoas que não tiveram o vírus. Temos conseguidos dar uma resposta que acaba por apoiar e aliviar a pressão sentida nos hospitais agudos, sobretudo na época em que as enfermarias estavam mito sobrecarregadas e tinham alguns doentes que já se encontravam aptos para iniciar o seu programa de reabilitação, já tinham estabilidade clínica, até porque ela é necessária para se fazer um programa destes. A própria pandemia obrigou-nos a reorganizar circuitos e procedimentos internos para podermos garantir todos os parâmetros de segurança, mas isso é algo que abrangeu todos os hospitais e instituições de saúde.

O que recorda do primeiro caso que receberam?
Foi uma senhora com mais de 50 anos que veio do Hospital de Vila Nova de Gaia e chegou ao centro no dia 30 de abril, tinha uma vida autónoma, perfeitamente normal e sem grandes antecedentes. Passou por uma pneumonia grave, esteve internada nos cuidados intensivos e ficou com uma fraqueza muscular muito grande e uma grande dependência nas atividades de vida diária. Ficou internada connosco cerca de um mês e saiu muito bem.

Que critérios de cura são necessários para a admissão no centro?
A definição de critério de cura foi mudando ao longo da pandemia. Agora sabemos que o critério de cura para um doente com pneumonia grave são 20 dias depois do início dos sintomas, mesmo que as zaragatoas continuem a vir positivas, a pessoa está curada. Na fase inicial isso não acontecia e existiram algumas situações que nos fizeram questionar de que forma nos iríamos organizar, porque pedindo a zaragatoa houve um doente que deu positivo após os 20 dias. Quando discutimos se ele vinha ou não vinha, coincidiu com o momento em que as diretrizes da Direção Geral da Saúde mudaram e o doente acabou por vir e correu tudo bem. Hoje sabemos de forma bastante segura, com evidência científica, que existem critérios de cura ao fim de 20 dias, isso já não é minimamente discutível nem preocupante.

Quantos doentes já internaram até ao momento?
Já recebemos 67 pessoas com sequelas pós Covid-19, temos neste momento 19 internados, nunca tivemos tantos internamentos como agora. A média etária ronda os 60 anos, o mais novo tinha 29 anos, era uma enfermeira, saudável, tinha apenas excesso de peso, e teve a doença de forma muito grave, com necessidade de ECMO (técnica de suporte vital extracorporal).

Qual o período máximo desses internamentos?
O paciente que está internado há mais tempo com sequelas tem 53 anos, está connosco há 103 dias e esteve sete meses no hospital, dos quais seis em cuidados intensivos, com necessidade de apoio ECMO. Ficou com muitas marcas, ainda está no seu processo de reabilitação e começou esta semana a caminhar.

Existe uma lista de espera?
Sim, mas conseguimos sempre gerir as coisas de forma a não termos muitas pessoas à espera. Temos conseguido planear as admissões nas primeiras duas semanas após a referenciação, o que implica algum esforço por parte da equipa, que trabalha de forma muito eficaz para reabilitar o mais rapidamente possível e dar as altas o mais precocemente possível, já que muitos continuam a ter apoio em ambulatório. Penso que atualmente estão dois doentes em lista de espera e vão ser já admitidos na próxima semana.

O que distingue as sequelas Covid-19 de outras?
A amostra que tenho aqui é particular e um pouco enviesada do que é a doença, são pessoas que eram autónomas previamente e tiveram pneumonias muito graves em toda a região Norte. A passagem pelos cuidados intensivos por si só já pode deixar sequelas e no caso da Covid-19 estamos a falar de períodos muitos prolongados, por isso a grande maioria das sequelas que vemos no centro advêm muito do internamento, da imobilidade, da sedação e dos fármacos. Obviamente que como são doentes com quadros clínicos muito graves, depois também apresentam sequelas pulmonares, como a fibrose pulmonar, e outras que podem estar associadas ao vírus. No entanto, a maioria das sequelas que recebemos vêm mais da própria estadia nos cuidados intensivos do que do vírus em si.

No pós internamento em cuidados intensivos quais são as sequelas mais comuns?
Este tipo de doentes têm alterações a muitos níveis. Alterações cognitivas, muitos deles têm dificuldades na memória, na atenção, na velocidade de pensamento e nas funções executivas. Além disso, têm alterações psicoemocionais muito marcadas, diria que em relação a outros doentes pós cuidados intensivos esta é talvez a característica mais diferenciadora. Vivem um episódio muito traumático e nos cuidados intensivos não há dia, não há noite, há barulho, há cuidados constantes, há momentos em que a pessoa está mesmo muito mal. Tudo isto faz com que cheguem cá com o humor deprimido, com um stress pós traumático verdadeiro, com muitas dificuldades em dormir e com imensos pesadelos, então procuramos dar também esse apoio psicológico. Verificámos alterações na deglutição, como existe uma fraqueza global também estes músculos ficam afetados e provocam uma grande dificuldade na alimentação. Existe mesmo um risco de aspiração, se o trânsito da comida e dos líquidos da boca para o estômago se fizer de forma errada, podem ir restos de alimentos para os pulmões e isso pode dar origem a uma infeção respiratória muito grave. No centro fazemos uma avaliação da qualidade voz, que muitas vezes também se altera, e é corrigida na terapia da fala.

A fraqueza muscular é o aspeto mais preocupante?
Temos uma fraqueza muscular associada aos cuidados intensivos que será mais ou menos grave consoante o tempo de permanência, ela está relacionada com uma lesão no músculo e/ou no nervo, e dá origem a uma paralisia. Isto depende muito de caso para caso, mas em muitas situações vai causar uma dependência funcional, a pessoa deixa de conseguir fazer as coisas mais simples como alimentar-se, caminhar, vestir-se, tomar banho ou pantear-se. Esta mesma fraqueza também se reflete muito na função respiratória, por isso é necessário fazermos uma avaliação respiratória destes doentes para perceber se a dinâmica ventilatória está alterada ou não. Infelizmente já tivemos alguns doentes que tiveram alta, mas foram com oxigénio para o seu domicílio, por outro lado, temos também casos de sucesso como uma professora de música que tocava saxofone e ficou com alterações respiratórias bastante graves. O nosso trabalho foi procurar devolver-lhe a capacidade ventilatória para que ela pudesse tocar um instrumento. Conseguiu e, um mês e meio depois, teve alta.

Já foi possível identificar várias síndromes neurológicas que, apesar de não serem exclusivas da Covid-19, também podem estar associados a ela?
Sim, tivemos alguns doentes internados com síndromes neurológicas associadas que se interpretaram também em contexto de infeção vírica. Estou a falar, por exemplo, de doentes com síndrome da Encefalopatia Posterior Reversível, que é uma lesão cerebral. Infelizmente um doente nosso ficou com uma cegueira cortical e com alterações cognitivas muito marcadas provenientes desta lesão. Tivemos também alguns doentes com síndrome de Guillain-Barré que se pensa estar associado à Covid-19, é uma lesão inflamatória de todos os nervos do corpo em que a pessoa fica com uma paralisia dos membros superiores e inferiores.

À medida que a doença progride, as sequelas podem mudar?
Sem dúvida. Já se sabe que a infeção por Covid-19 deixa sequelas a longo prazo, mas é importante caracterizá-las e tratá-las o mais precocemente possível para que não haja depois marcas que seriam desnecessárias. Elas existem e estão relacionadas com a fadiga, dificuldades respiratórias, disfagia e alterações emocionais. Mesmo para doentes que estiveram internados nos hospital sem passar pelos cuidados intensivos, este é um episódio muito marcante na sua vida.

Fala-se muito da perda do olfato e do paladar, mas há muito mais do que isso.
A perda de olfato e paladar não é uma queixa dos nossos doentes, penso que serão características mais comuns na fase aguda da doença, em que a infeção está ativa. A longo prazo, o mais impactante na qualidade de vida deles é a fadiga, o cansaço, o stress, as dores de cabeça, as dificuldades na deglutição e as alterações de humor e de memória.

A maioria consegue recuperar a autonomia?
Muitos vão para casa ainda com marcas e sequelas. Em termos de autonomia, de conseguirem fazer as suas atividades básicas, a grande maioria conquista isso no final do internamento, mas outros saem daqui a deambular em andarilho. Alguns, sim, vão ficar com algumas recordações deste episódio menos feliz.

Em que estado emocional chegam estes doentes ao centro?
Quando acordam dos cuidados intensivos estão desorientados, agitados e confusos, o que é normal, geralmente quando chegam cá vêm numa fase mais tranquila, com um pensamento mais organizado, já com algumas recordações do que aconteceu antes e depois do coma. Depois revelam muitas preocupações relativamente ao futuro, até mesmo a nível económico. Muitos deles estão em idade ativa, têm filhos pequenos e a noção das consequências disto tudo na hora de enfrentar os problemas que se avizinham. Alguns não sabem onde foram contagiados, mas todos têm consciência da gravidade do que estão a passar e chegam mesmo traumatizados com este episódio.

Que papel pode ter a família no processo de recuperação?
Infelizmente em todos os centros hospitalares estão proibidas as visitas e tentamos colmatar essa falta através de vídeochamadas, alguns não o conseguem fazer sozinhos e precisam da ajuda dos profissionais. Os nossos doentes são complexos e têm a particularidade de a estadia no centro ser muito longa, acabam por ficar vários meses internados, e a ausência da família é muito, muito difícil. O dia a dia deles é muito preenchido durante a semana, o tratamento é bidiário, nunca estão no quarto e têm muitas terapias para fazer, mas ao fim de semana é mais complicado. Antigamente tinham a possibilidade de ir a casa para começarem a confrontar-se com algumas dificuldades, que depois nos reportavam para trabalharmos nesses aspetos. Neste momento isso está tudo suspenso e o fim de semana torna-se um grande vazio, os doentes acabam por se conhecerem uns aos outros e criarem dinâmicas de amizade entre eles, mas custa sempre. São doentes que já viveram muitos meses no hospital, numa situação de vida ou morte, em que as famílias sentiram uma grande ansiedade. Aliás, este síndrome pós internamento em cuidados intensivos não se limita ao doente, estende-se à família que também sofre com tudo isto, passa por momentos de grande stress, em que não sabe se a pessoa vai ou não sobreviver. Tivemos aqui muitas famílias fragilizadas a precisar do nosso apoio. Esta componente psicológica é muito importante para a motivação dos doentes, aliás, chegamos a ter pessoas que quiseram ter alta, se calhar num estado em que considerávamos que ainda não era o ideal, precisamente para irem para casa e poderem estar junto da família.

Como profissional, o que é mais desafiante neste processo?
Trabalhando num centro de reabilitação, estamos muito habituados a ver pessoas com doença muito grave, acho que já ganhámos uma certa carapaça para nos aguentarmos, caso contrário seria muito complicado trabalhar todos os dias. Nos doentes pós Covid-19, o que realço como mais desafiante é a motivação para estarem cá o mais confortável e felizes possível, apesar da distância da família e da duração do internamento. A estabilidade e o equilíbrio emocional é o mais desafiante de conseguir.

Há algum caso que a tenha marcado especialmente?
Tenho muitos. Gosto sempre de pensar que mesmo um doente que vá ficar com sequelas pode ter uma vida participativa ativa e feliz, como fisiatra trabalho todos os dias por isso. É o caso, por exemplo, de um senhor de Braga que ficou com uma paralisia no membro superior, uma marcha em andarilho e bastante fraqueza, saiu daqui perfeitamente realizado, capaz de ir para casa e fazer uma vida ativa. Ele era o pilar da sua família e tenho a certeza que está novamente a assumir esse papel em casa, apesar de todas as sequelas. Há ainda um doente que era perfeitamente autónomo e ativo que ficou com uma cegueira total e com alterações cognitivas muito marcadas. Depois da alta, já em casa, teve complicações não relacionadas com a Covid-19 e acabou mesmo por falecer. Diria que foi a história mais difícil que tivemos cá.